初春的一个雨天，艾丹·马库斯(Aidan Marcus)来到位于克拉克斯维尔(Clarksville)的祖父母家，与家人探亲。他头发乌黑，脸颊饱满，笑容灿烂。
在一轮又一轮的拥抱、拥抱和亲吻之后，将近20个月大的艾丹和他的哥哥迈克尔(他自豪地伸出四个小手指来显示他的年龄)开始忙碌地探索周围的环境。他们兴高采烈地从一个活动转到另一个活动，玩玩具车，玩游戏，读儿童图画书。
“羊发出什么声音?”33岁的安巴尔·马库斯(Ambar Marcus)问她最小的儿子，他爬到她的腿上，给她即兴讲故事。“咩——咩，”他回答。
在很多方面，艾丹和其他正在成长、发展和达到童年标准的孩子一样。他会走路，说话时夹杂着一些胡言乱语和简单的话语，还能拿着自己的吸管杯。简单地看着他，你可能不知道艾丹已经经受了严重的健康挑战——给他自己和他的父母留下了情感上的伤疤。
“这非常令人震惊。”
在怀孕22周时，安巴尔进行了产前筛查，这引起了人们的警觉。后来的扫描显示，未出生婴儿的心脏发育不正常。
“这非常令人震惊，因为怀孕很容易，”平面设计师安巴尔回忆道。“我感觉自己的情感失去了知觉。真的很多。”
35岁的企业主贾斯汀·马库斯(Justin Marcus)正在工作，妻子打电话告诉他这个消息。“我们非常害怕和焦虑。”
安巴尔是委内瑞拉人，和丈夫一样在霍华德县长大，她一直梦想着拥有一个家庭。
“爱是我们家的中心，我们都喜欢孩子，”贾斯汀说。
现在，生活给了他们一个曲线球。医生说，他们未出生的孩子有先天性心脏缺陷，左心脏发育不全。
艾登的心脏，应该在他胸腔中心的稍微偏左一点，实际上是稍微偏右一点。此外，控制血液从心脏流向肺部的瓣膜也没有形成。
进一步的测试显示，婴儿的内脏器官被翻转了，发育在身体的另一边，而不是它们正常的位置。
“有很多情绪起伏，”贾斯汀说。
马库斯一家被转介到东巴尔的摩的约翰霍普金斯儿童中心，在那里他们能够得到帮助，并了解下一步的步骤。
大流行的出生
“甚至在艾丹出生之前，我们就知道他需要手术，”霍普金斯大学儿科心脏外科主任、布莱洛克-陶西格-托马斯儿科和先天性心脏中心联合主任布雷特·梅特勒(Bret Mettler)博士说。“但我们需要等待，”他说，直到孩子出生后。
“通常情况下，对于复杂的先天性心脏病，”梅特勒博士解释说，“我们在子宫中诊断出特定的异常，但手术干预是根据出生后的解剖和生理状况量身定制的。”
经过几个月的监测，艾丹于2021年8月出生，体重7磅7盎司——就在冠状病毒大流行期间。
分娩过程很顺利，但几个小时后，新生儿开始呼吸困难，需要吸氧。
在艾丹出生一周后，他接受了导管插入术，以保持婴儿血管的畅通，而婴儿血管通常在出生后就会关闭。这使得他的心脏能够为肺部提供额外的血液。
安巴尔说:“艾丹出生一个月后，我们就把他带回家了。
虽然回家是快乐的，但对马库斯一家来说，这也是一个非常令人担忧的时刻。医生已经告诉他的父母，一旦艾丹长大，体重增加，他就需要做心脏直视手术。出院后，艾丹仍然需要吸氧治疗。他的父母对COVID-19和潜在的婴儿接触感到紧张。
安巴尔说:“艾丹正在康复，我们非常保护他。“刚开始的几个月，我们谁也没见。”
“我们很少冒险参加社交活动，”贾斯汀补充道。“我们只有几个家庭成员，每个人都戴着口罩。”
他们确实参加了艾丹的随访预约，正是在其中一次，这家人收到了另一份诊断，这让他们陷入了另一个循环。除了心脏病，医生通过基因检测发现，艾丹还患有一种名为原发性纤毛运动障碍的肺部疾病，简称PCD。
约翰霍普金斯儿童中心(Johns Hopkins Children 's Center)的儿科肺病学家、艾丹的医生之一施卢蒂·帕拉贾佩(Shruti Paranjape)说:“他的纤毛，一种微小的毛发状结构，可以移动身体某些部位的液体和颗粒，包括气道中的粘液，不能正常移动。”“这使得粘液更难从呼吸道排出，细菌和病毒更容易引起呼吸道感染。”
“最可怕的时刻”
随着时间的推移，艾登的病情恶化了。2021年12月，霍普金斯大学的医生告诉他的父母，艾丹的肺部供血不足。婴儿基本上只能靠肺呼吸。为了帮助他的肺部更好地发挥功能，医疗团队建议艾丹尽快进行心脏直视手术。
“那对我们来说是最可怕的时刻，”安巴尔回忆说，医生告诉这对父母，他们的儿子将在未来24-48小时内进行手术。
“我们总是想着要失去他，”他的父亲说。
第二天，就在他第一个圣诞节的前一周——当时艾丹差不多4个月大——他在霍普金斯接受了开胸手术。梅特勒在艾丹的心脏上进行了精细的手术，当时艾丹的心脏只有高尔夫球那么大。
从手术到康复，霍普金斯大学有100多名医生、护士和其他团队成员参与了婴儿的护理。
梅特勒说，手术“让他的呼吸变得容易多了”，手术很成功，艾丹两周后就可以出院了。物理和职业治疗帮助他获得力量并继续发展。最终，他不再需要氧气支持了。
一年多过去了，艾丹的小胸部留下了疤痕，但他的医生说他的心脏状况良好，尽管他未来还需要更多的手术。
梅特勒说，当艾丹大约3岁时，他将需要再进行一次心脏直视手术。这对他这种情况的孩子来说是很典型的在器官生长的过程中维持正常的肺血流量。
他说，“很多像艾丹这样的孩子都有健康的生活”，有了预防性的护理和治疗。
“我们很幸运。”
艾登已经证明了他的韧性，这让他的父母对他的未来充满了希望。他们希望能激励和鼓励其他家庭。
安巴尔说:“他克服了障碍，在这么年轻的年纪就成为了一名出色的战士。”
“他是冠军，”他的父亲补充道。“有这么多奇迹。”
这对夫妇说，他们很幸运能在霍普金斯大学和艾丹的其他医生那里得到专家的照顾，还有医疗保险，帮助他们支付巨额的医疗费用。
更重要的是，艾丹的哥哥迈克尔最近被诊断出患有听力损失。他正在学习美国手语，艾丹也在学习。
“我们真的专注于为我们的家庭带来好处。发生的一切对我们个人和家庭来说都是非常具有挑战性和艰难的。”“但是艾登是个快乐的孩子。迈克尔是个实干家。我们有一个很好的支持系统，有双方的祖父母、家人和关心我们的朋友。”
这对夫妇说，这次经历让他们更加意识到生活中真正重要的是什么，并坚定了他们的信念。
“作为信徒，祈祷是我们日常实践的一部分。我们一直依靠上帝和我们的信仰。”安巴尔说道。
贾斯汀同意了。“发生了这么多事情。但是我们很幸运。”
