当劳伦带着生殖器上的刺痛疮去看医生时,她以为疼痛是由尿路感染引起的。但在妇产科,她的医生用棉签擦拭了肿块,并告诉她皮疹是疱疹。“没有,”她记得自己回答道。“这不是。”
当时,劳伦是一名19岁的大学生。为了谈论个人健康问题,她要求隐去自己的姓氏。她和她的第二次性伴侣维持了两年的一夫一妻制——一个偶尔会在嘴唇上起水泡的男人。
他们不知道口腔疱疹会引起唇疱疹,而引起口腔疱疹的HSV-1病毒可以转移到生殖器。劳伦说,她的男朋友确信她出轨了,于是和她分手了。
劳伦变得孤僻,差点从大学退学。“你会想,一切还有什么意义?她说。“我永远不会约会。我永远不会有男朋友了。”
那是在2013年。在过去的十年里,劳伦只有几次额外的爆发,没有一次像她第一次那样痛苦。精神压力——她在诊断后陷入抑郁,担心未来的伴侣不会接受她——是目前为止控制这种疾病最困难的部分。“它会攻击你的自我价值,”她说。
疱疹非常普遍:世界卫生组织估计,37亿人感染了1型疱疹病毒,一些是口腔感染,一些是生殖器感染。约翰斯·霍普金斯大学医学院(Johns Hopkins University School of medicine)专攻性传播感染的医学教授乔纳森·泽尼曼(Jonathan Zenilman)博士说,像劳伦这样的病例——在口交过程中,HSV-1病毒会传播到生殖器——在过去20年里急剧增加。
但西雅图弗雷德·哈奇癌症中心(Fred Hutch Cancer Center)的病毒学家、教授拉里·科里(Larry Corey)博士说,疱疹并不是研究人员的首要任务。他补充说,这甚至不是那些研究性传播感染的人的首要任务。他说:“这种疾病在某种程度上被制药业和医学研究机构所忽视。”
专家推测,这有几个潜在的原因,包括大多数患者的身体症状相对较轻,临床医生不愿讨论性健康,以及开发疱疹疫苗有多困难。
华盛顿大学医学院(University of Washington School of medicine)临床病毒学家、医学教授安娜·瓦尔德(Anna Wald)博士说:“事实上,很多人的死亡都是心理上的,这让医生们对它不那么感兴趣。”
沃尔德博士说,在过去几十年里,在更准确的检测、疫苗或其他治疗方法方面几乎没有进展。她说,部分挑战在于疱疹病毒可以隐藏在免疫系统屏蔽的神经元中,使人体的免疫反应不足以根除病毒,这就是为什么疱疹会在人体内存活一生。她说,到目前为止,疫苗尝试还没有刺激能够控制病毒或预防感染的免疫反应。
如果患者没有症状,医生通常会用抗体测试来诊断疱疹,但抗体测试往往不准确。根据过去的研究,多达一半的商业测试阳性结果可能是假的。还有另一种抗体测试,称为疱疹蛋白印迹,科学家认为它是诊断疱疹的金标准,但这种测试只能通过华盛顿大学获得,对患者来说,获得这种测试既麻烦又昂贵。当病人出现症状时,检测通常是可靠的;医生可以用棉签擦拭患处,然后进行高度敏感的分子测试。
美国预防服务工作组不建议对没有症状的人进行常规生殖器疱疹筛查,部分原因是假阳性率太高了。周二,工作组重申了自己的建议。在一篇相关论文中,一组医生写道,这一建议在一定程度上是基于与疱疹检测假阳性相关的“心理危害”。
研究疱疹的执业护士特丽·沃伦说,因此病毒继续基本上不受控制地传播,而最广泛使用的疱疹检测方法的无效加剧了这种情况。
泽尼曼博士说,随着病例的传播,患者不得不与可能对心理造成毁灭性打击的诊断作斗争。
“你可以控制症状,”他补充说。“但很多人觉得自己被污名化了,很肮脏。”
疱疹在某些情况下可能很严重:婴儿可能从母亲那里感染新生儿疱疹,使他们面临严重并发症甚至死亡的风险。对于免疫功能低下的人来说,疫情可能会持续更长的时间和更痛苦。然而,在绝大多数情况下,人们会有非常轻微的症状,许多人会没有症状。这就是感染如此普遍的部分原因:人们在不知道自己患有疱疹的情况下将其传播给伴侣。
感染HSV-1的人可能会在口腔或口腔周围长出水泡,在某些情况下,还会在生殖器上长出水泡。HSV-2,另一种主要菌株,通常以生殖器或直肠周围的一个或多个病变为特征。在美国,14岁至49岁的人群中,大约六分之一的人患有生殖器疱疹,超过一半的成年人患有口腔疱疹。
抗病毒药物有助于减少一个人释放病毒的数量,降低疱疹患者将病毒传给性伴侣的机会。一些患者每天服用抗病毒药物;其他人只在疾病爆发时服用药物。但是传播疱疹的风险从来都不是零。这种疾病在人体内徘徊,使患者有责任向任何与他们有亲密接触的人透露他们的诊断结果。
当劳伦在诊断后开始约会时,她发现自己在一段关系中呆的时间比正常情况下要长,害怕没有人愿意和她在一起。“我以为我会孤独终老,”她说。
29岁的布列塔尼(Brittany)为了讨论自己的个人健康状况,要求不透露自己的姓氏。她在浏览约会应用程序时,只会想到自己的HSV-2型。确诊后的两年里,她只爆发过一次。不过,当她查看每个人的简介时,她想知道这个男人知道她的诊断后会作何反应。“我只是很担心人们会对我评头论足,”她说。“无论我如何向他们展示,我仍然会面临拒绝。这对我来说很沉重。”
有些男人坦率地告诉她,他们永远不会和患有疱疹的人约会,但让她烦恼的是,那些人说:“我很抱歉发生在你身上。”
“我不想让人们为我感到难过,”她说。“我每天醒来都很好。”
自20世纪70年代以来,科学家们就断断续续地研究疱疹疫苗,哈维·弗里德曼博士说,他是宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的医学教授,研究该疾病超过40年。但过去的尝试都失败了,究其原因,研究人员仍在试图揭开谜底。
华盛顿大学医学院研究疱疹的副教授克里斯汀·约翰斯顿(Christine Johnston)说,因为疱疹已经存在了很长时间,病毒和我们一起进化,使得它们更难根除。
目前正在研制新的疫苗。弗里德曼博士正在与BionTech公司合作研制一种HSV-2候选疫苗,该疫苗已于去年12月用于首例人体试验。但加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)的家庭和社区医学教授伊娜·帕克(Ina Park)博士说,没有一种药物处于后期临床试验阶段,她著有《奇怪的同床伙伴:性传播疾病的科学、历史和惊人秘密的冒险》(Strange Bedfellows: Adventures in the Science, History, and Surprising Secrets of s.t.d.)一书。
30岁的埃拉·道森(Ella Dawson)在大学期间感染了生殖器HSV-1型病毒,她开始在社交媒体上公开自己的诊断。令她惊讶的是,人们突然冒出来分享他们的故事——朋友、亲戚,甚至是在学校杂货店工作的收银员。许多人告诉她,除了性伴侣之外,他们从未向任何人透露过自己的诊断。
“这是世界上最大的秘密社团之一,”小说家和作家道森说。她经常公开谈论自己患疱疹的经历。
34岁的考特尼·布拉姆在被诊断为2型单纯疱疹病毒后,创办了疱疹教育倡导组织,并创办了播客《乐观人群的积极事物》。他说,他看到了这种疾病如何“彻底粉碎了一个人的身份”,部分原因是性对一个人的自我价值有多么重要。他说:“仅仅因为他们得了疱疹,他们就觉得自己对一段关系没有任何贡献。”“这就像,‘现在我有了这个,谁还会想要我?’”
布拉姆先生在自己的生活中就看到了这一点。有一次,他在Tinder上给一名女子发信息,她提到了自己与慢性哮喘的斗争;当他透露自己的慢性疾病时,她停止了反应。但他说,当他分享自己的诊断时,得到的更多的是不同的回应,而不是拒绝:女性会说她们也患有疱疹。
朴博士说,疱疹的耻辱感部分源于这样一种观念,即感染者做了“错事”。但你可以采取一切预防措施,仍然会感染,她补充说——避孕套并不能完全防止传播,你甚至不需要进行插入性行为就会感染病毒。
虽然避孕套可以降低传播的风险,但并不是每个疱疹患者都会在长期的一夫一妻制关系中使用屏障方法。2021年,积极的人对1000多名被诊断患有疱疹的人进行了一项调查;大约66%的人表示,他们的伴侣同意在没有安全套或其他障碍的情况下发生性行为。朴博士说,关于这种病毒如何在女性与女性发生性关系的女性之间传播的研究很少。
约翰斯顿博士说,一般来说,医疗提供者通常没有接受过与患者谈论性健康的广泛教育。她说,特别是当涉及到疱疹时,“医疗保健提供者可能真的对它不敏感,并将其最小化。”“这被认为是一种麻烦,而不是严重的感染。”
“临床医生不想处理这种情况,”沃伦说。“它涉及人们谈论性。他们哭了,他们将不得不谈论各种细节,比如口交是否可以,肛交是否可以,我认为他们不想去那里,”她说。
没有医生的支持,也没有治疗感染的医学创新,疱疹患者只能“同时应对两种病毒”,道森女士说。“你在应对病毒的身体症状,”她说,“你在应对精神上的压力。”